Ressources

Des groupes Facebook privés

  • Un groupe Facebook privé a été créé en France par des parents d’enfants BPAN. Le groupe a pour objectif de réunir et de partager le quotidien de parents d’enfants BPAN francophones. Intitulé Familles BPAN France, vous pouvez demander à le rejoindre lorsque vous recevez le diagnostic de votre enfant. Il est ouvert uniquement aux parents d’enfants BPAN..
  • Un groupe facebook a été crée en 2016 intitulé Famillies of BPAN, a subtype of NBIA . Elle a pour objectif d’informer et de réunir les familles BPAN dans le monde. Vous pouvez demander à rejoindre le groupe.
  • Un autre groupe Facebook privé a été créé pour les membres adhérents de l’association BPAN France. Il est donc ouvert à toute personne majeure et à jour dans sa cotisation. Sur ce groupe, nous partageons les informations dont l’association dispose à propos de recherche médicale et scientifique ou de soins. Intitulé Association BPAN France Adhérents, vous pouvez demander à rejoindre le groupe lorsque vous avez payé votre cotisation annuelle

Sur Internet

Lorsque vous recevez le diagnostic de votre enfant, vous pouvez signaler votre enfant à NBIAcure http://nbiacure.org/ et l’association des NBIA disorders https://www.nbiadisorders.org/ et vous abonner à leur newsletter (en anglais).

De nombreuses ressources sont disponibles en anglais sur le site. Nous attirons votre attention sur la récolte de données personnelles pratiquée aux USA qui peuvent être utilisées à des fins scientifiques et médicales.

L’association BPAN France n’est nullement responsable de l’utilisation des données que vous transmettez à l’association des NBIA.

Voici une sélection d’autres sites que nous vous recommandons, tous liés au polyhandicap :


http://www.hoptoys.fr, site internet spécialisé dans des jeux ludiques adaptés aux enfants à besoin spécifique.

www.magazine-declic.com, un site internet et un magazine pour les parents d’enfants en situation de handicap et aux professionnels qui les accompagnent.


Collectif Handi-Actif, un collectif de revendications concernant le handicap sur les thèmes de la MPDH, de la scolarité, de la santé, du matériel et des aidants-familiaux.