Cette maladie génétique rare cause un polyhandicap moteur et intellectuel. A ce jour il n'existe aucun traitement .
Le seul espoir pour les malades et leurs familles réside dans la recherche médicale en vue de trouver un traitement
L’association bpan france a pour objectif de faire connaître la maladie génétique rare BPAN auprès du corps médical, paramédical et du grand public ; de réunir, d’informer et de soutenir les familles ayant un enfant avec la maladie génétique BPAN; soutenir la recherche scientifique et médicale sur les maladies génétiques, et en particulier sur la maladie génétique BPAN.
Bonjour,
Face à la situation sanitaire exceptionnelle liée au coronavirus, les membres du conseil d’administration et moi-même avons décidé de reporter la journée de rencontre des familles et amis, l’Assemblée Générale extraordinaire et l’Assemblée Générale ordinaire de l’association BPAN France qui devaient avoir lieu le 9 mai 2020. Une nouvelle date vous sera communiquée dans les prochaines semaines.
Nous vous prions d’accepter nos excuses les plus sincères pour les désagréments que cette décision pourrait vous occasionner.
Par ailleurs, nous pensons à vous tous, parents, enfants, familles pendant cette période extrêmement difficile de confinement. Prenez soin de vous, de vos proches. Donnez nous de vos nouvelles depuis chez vous.
Amicalement
Elodie , présidente BPAN France