Ensemble pour vaincre la maladie BPAN (neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau)
BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration) est une maladie rare, neurodégénérative d’origine génétique liée à une mutation du gène WDR45. Elle fait partie de la famille NBIA (neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer). À ce jour il n’y a pas de traitement pour cette maladie qui a des conséquences gravissimes sur les malades et leurs familles et aboutit à une mort prématurée des malades.
Alexis est le plus tendre des petits garçons. Il aime les câlins, les baisers et sentir les cheveux de sa maman sur son visage, être entouré de sa famille, ses copains de crèche, d’école. Il n’a pas de langage verbal, mais ses yeux en disent long. Il ne peut pas marcher, mais il adore les promenades en fauteuil roulant, l’air frais et le soleil. Il travaille dur au centre avec sa kinésithérapeute pour faire travailler ses muscles. Il est un champignon (champion) absolu dans tous ses rendez-vous, examens, prise de sang, hospitalisations.
L’Association BPAN France
Créée en janvier 2019 par des familles qui ont décidé de se battre pour leur enfant atteint de BPAN, l’Association BPAN France est une association à but non lucratif, de statut loi 1901, reconnue d’intérêt général, ouverte à tous (parents d’enfant ayant un diagnostic BPAN, membres de la famille, amis, membres du corps médical ou chercheur…) dont le but principal est de soutenir les malades et leurs familles et de stimuler la recherche en vue d’un traitement. L’Association a engagé une véritable course contre la montre.
ACTUALITÉS RÉCENTES
Novembre 2020 : Lancement d’un Appel à projet de recherche 2020
L’Association BPAN France a lancé en novembre 2020 son premier appel à projet de recherche en vue de trouver un traitement pour la maladie BPAN doté d’une subvention de 20000 euros.
Pour télécharger le texte de l’appel à projet : https://1drv.ms/b/s!AgzIsYpHwJfboU8sVrtxSXNZLtiu?e=haHO7W
Novembre 2020 : Actualités sur la recherche BPAN.
Un résumé des progrès réalisés sur la recherche BPAN par quatre équipes de recherche étrangères est disponible sur le site de NBIA Disorders Association :
https://www.nbiadisorders.org/
Fin septembre- octobre 2020 : Participation de l’Association au 7ème Symposium International sur le NBIA
Vous trouverez un résumé sur le site de NBIA Disorders Association : https://www.nbiadisorders.org/research/research-meetings/356-intl-symposium-2020
Septembre 2020 : Assemblée Générale sur l’exercice 2019
Du fait du Covid 19, l’Assemblée Générale de l’Association BPAN France qui devait se tenir en mai 2020 autour d’un week-end festif avec les adhérents, et amis et avec l’intervention de chercheurs et associations étrangères a dû malheureusement être annulée. Afin de ne prendre aucun risque sur le plan sanitaire, l’Assemblée Générale a été organisée le 12 septembre par visioconférence.
Mai 2020 : L’Association BPAN France devient membre à part entière d’EURORDIS
Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 932 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
Source EURORDIS : https://www.eurordis.org/fr/a-propos-d-eurordis
Thomas SOTTO, un parrain formidable pour notre association
Un grand merci à monsieur Thomas SOTTO qui a accepté de parrainer l’Association BPAN France et d’apporter son précieux soutien à notre cause.
Merci de votre présence et de votre générosité.