Ensemble pour vaincre la maladie BPAN
(neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau)
BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration) est une maladie rare, neurodégénérative d’origine génétique liée à une mutation du gène WDR45. Elle fait partie de la famille NBIA (neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer). À ce jour il n’y a pas de traitement pour cette maladie qui a des conséquences gravissimes sur les malades et leurs familles et peut aboutir à une mort prématurée des malades.
« Cette journée restera gravée longtemps dans la mémoire de l’association BPAN France : reportage de France 3 Auvergne Rhône Alpes, à la rencontre d’Alexis, et découverte de la maladie BPAN ,suivie de la visite du laboratoire de l’ENS à Lyon, et de l’équipe de recherche qui travaille sur BPAN.«
Alexis est le plus doux des petits garçons. Dès sa naissance, on disait que c’était le bébé « cadum », celui qu’on a envie de bisouiller tout le temps, de câliner, de croquer. Avec ses beaux yeux bleus, malheureusement peu ouverts, ses cheveux d’or bouclés et sa peau douce et rose, il est et restera pour la vie notre bébé. Il a besoin de beaucoup d’amour, des bras pour l’entourer et le rassurer, des paroles pour le bercer et l’endormir. Il aime les voix de ses proches et les sons de la nature, les histoires que lui lit sa maman, les chansons de sa sœur, il aime la position à califourchon sur son papa et les massages de sa grand-mère. Tout son corps a besoin de gestes lents et délicats. Il est douloureux, souvent, mais il ne pleure qu’en état de grande souffrance. Nous sommes ses jambes pour le verticaliser, ses mains pour lui gratter le visage. Il adore l’eau chaude et se sent très bien dans un bain où tout son corps est immergé. C’est un formidable et courageux enfant, c’est notre enfant, il est EXTRA-ordinaire et il nous donne chaque jour, une incroyable envie de nous battre.
L’Association BPAN France
Créée en janvier 2019 par des familles qui ont décidé de se battre pour leur enfant atteint de BPAN, l’Association BPAN France est une association à but non lucratif, de statut loi 1901, reconnue d’intérêt général, ouverte à tous en France et à l’étranger (parents d’enfant ayant un diagnostic BPAN, membres de la famille, amis, membres du corps médical ou chercheur…) dont le but principal est de soutenir les malades et leurs familles et de stimuler la recherche en vue d’un traitement. L’Association a engagé une véritable course contre la montre.
Actualités
Janvier 2026 :
Subvention de 29 800 euros accordée à l’équipe du Dr Chloé Angelini au CHU de Bordeaux
Cette subvention est accordée dans le cadre de l’appel à projets de recherche 2025 pour un nouveau programme de recherche BPAN. Nous nous réjouissons de cette nouvelle collaboration.
Novembre 2025 :
Participation à une réunion de travail sur le programme européen TIRCON
En collaboration avec un consortium de chercheurs, cliniciens et associations NBIA/BPAN, l’objectif est de constituer dans le cadre du programme TIRCON une banque de données de patients et une banque de prélèvements biologiques BPAN au niveau européen.
Participation à la Journée des Associations de la Filière de Santé Maladies Rares Brain Team.
Inscription de l’association BPAN France au Forum des associations de Maladies Rares Info Services (MRIS).
Participation Webinaire Chemo informatique de la Fondation Maladies Rares.
Participation Webinaire Eurordis Communication in science.
Sollicitation d’experts internationaux pour un avis sur des programmes de recherche BPAN
Ces avis sont demandés dans le cadre de l’évaluation scientifique et financière des projets de recherche reçus en réponse à l’appel à projets lancé par notre association en 2025
Octobre 2025 :
Participation à la Table ronde internationale de recherche BPAN.
Participation à un évènement solidaire MULTICOLORE à La Balme Les Grottes au profit de l’association.
Un grand merci à l’association Multicolore et à ses bénévoles pour son soutien.
Participation à la conférence recherche participative au CHRU de Tours.
Candidature de notre président à la formation européenne Medicines Research and Development
Ce programme de formation organisé par ERDERA/EURORDIS est conçu pour aider les participants à renforcer leur expertise en recherche et développement des médicaments. Il comprend des modules d’apprentissage en ligne, des webinaires de préformation sur plusieurs mois, ainsi qu’une formation en présentiel de plusieurs jours à Barcelone en mai 2026. 40 candidats ont été retenus en europe.
Septembre 2025 :
Réunion du groupe des mamans.
Lancement d’un nouvel appel à projets de recherche doté d’une subvention de 30 000 euros.
Diffusion Newsletter 6.
Participation Webinaire FMR Les secrets du criblage de la Fondation Maladies Rares.
Août 2025 :
Présentation au conseil d’administration des résultats intermédiaires du programme de recherche BPAN de l’institut I-STEM.
Juillet 2025 :
Participation au projet européen TIRCON en vue de la constitution d’une banque de données et d’une biobanque BPAN au niveau européen.
Mai – Juin 2025 :
Assemblée générale de l’association BPAN France avec intervention du Pr Giovanni STEVANIN sur le thème thérapie génique et BPAN.
Réunions de travail avec un consortium européen de chercheurs et cliniciens experts de BPAN pour une candidature à un appel à projet de l’Europe sur les maladies rares (ERDERA).
Participation Webinaire Chimiothèque de la Fondation Maladies Rares.
Avril 2025 :
Signature d’une 3ème convention de recherche BPAN dotée d’une subvention de 30 600 euros avec l’équipe du Pr Mollereau de l’ENS de Lyon
Mars 2025 :
Participation à la Table ronde internationale de recherche BPAN.
Participation à une enquête européenne sur la relation des associations de maladies rares avec la recherche.
Contact avec des Familles BPAN Russes et Biélorusses.
Février 2025 :
Réunion du groupe des mamans.
Janvier 2025 :
Présentation par l’équipe du Pr Mollereau des résultats finaux de la 2ème convention de recherche avec l’ENS de Lyon.
Participation au groupe de travail collaboratif de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de la région Centre Val de Loire
