BPAN France est une association nationale crée par des familles dont la volonté est d'améliorer l'avenir de nos enfants .
Cette maladie génétique rare cause un polyhandicap moteur et intellectuel. A ce jour il n'existe aucun traitement .
Le seul espoir pour les familles résulte dans les travaux de recherche sur le géne WDR45
L’association bpan france a pour objectif de faire connaître la maladie génétique rare BPAN auprès du corps médical, paramédical et du grand public ; de réunir, d’informer et de soutenir les familles ayant un enfant avec la maladie génétique BPAN; soutenir la recherche scientifique et médicale sur les maladies génétiques, et en particulier sur la maladie génétique BPAN.
