Ensemble pour vaincre la maladie BPAN
(neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau)
BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration) est une maladie rare, neurodégénérative d’origine génétique liée à une mutation du gène WDR45. Elle fait partie de la famille NBIA (neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer). À ce jour il n’y a pas de traitement pour cette maladie qui a des conséquences gravissimes sur les malades et leurs familles et peut aboutir à une mort prématurée des malades.
« Cette journée restera gravée longtemps dans la mémoire de l’association BPAN France : reportage de France 3 Auvergne Rhône Alpes, à la rencontre d’Alexis, et découverte de la maladie BPAN ,suivie de la visite du laboratoire de l’ENS à Lyon, et de l’équipe de recherche qui travaille sur BPAN.«
Alexis est le plus doux des petits garçons. Dès sa naissance, on disait que c’était le bébé « cadum », celui qu’on a envie de bisouiller tout le temps, de câliner, de croquer. Avec ses beaux yeux bleus, malheureusement peu ouverts, ses cheveux d’or bouclés et sa peau douce et rose, il est et restera pour la vie notre bébé. Il a besoin de beaucoup d’amour, des bras pour l’entourer et le rassurer, des paroles pour le bercer et l’endormir. Il aime les voix de ses proches et les sons de la nature, les histoires que lui lit sa maman, les chansons de sa sœur, il aime la position à califourchon sur son papa et les massages de sa grand-mère. Tout son corps a besoin de gestes lents et délicats. Il est douloureux, souvent, mais il ne pleure qu’en état de grande souffrance. Nous sommes ses jambes pour le verticaliser, ses mains pour lui gratter le visage. Il adore l’eau chaude et se sent très bien dans un bain où tout son corps est immergé. C’est un formidable et courageux enfant, c’est notre enfant, il est EXTRA-ordinaire et il nous donne chaque jour, une incroyable envie de nous battre.
L’Association BPAN France
Créée en janvier 2019 par des familles qui ont décidé de se battre pour leur enfant atteint de BPAN, l’Association BPAN France est une association à but non lucratif, de statut loi 1901, reconnue d’intérêt général, ouverte à tous en France et à l’étranger (parents d’enfant ayant un diagnostic BPAN, membres de la famille, amis, membres du corps médical ou chercheur…) dont le but principal est de soutenir les malades et leurs familles et de stimuler la recherche en vue d’un traitement. L’Association a engagé une véritable course contre la montre.
Actualités
Septembre 2024 : Rencontre des familles BPAN de l’Association :
Une belle occasion pour les familles de partage, d’échanges, de soutien, mais aussi de détente et de moments festifs.
Juin 2024 : Assemblée Générale de l’Association BPAN France :
Présentation par l’équipe Du Dr Benchoua (Institut I-STEM) du programme de recherche BPAN soutenu financièrement par notre association.
Mai 2024 : Participation au 3ème Symposium International BPAN à Bordeaux
Ce symposium, organisé par l’Université de Bordeaux avec l’association Autour du BPAN, a regroupé des chercheurs cliniciens et généticiens de plusieurs pays. Il a permis également d’échanger avec des familles ayant un enfant atteint de BPAN.
Mai 2024 : Signature d’une convention de recherche avec le Centre d’Etude des Cellules Souches (CECS/I-STEM).
Ce programme de recherche est doté d’une subvention de l’association de 45000 euros.
Avril 2024 : Un nouveau Président pour BPAN France
Madame Elodie SIMIAN ROMME, membre fondatrice de l’association en 2019 et Présidente depuis sa création a quitté sa fonction de Présidente en avril 2024 pour recentrer ses forces sur sa famille qui s’est agrandie. Elodie conserve son mandat d’administratrice et poursuit son engagement au sein de l’association. Le Conseil d’Administration unanime a nommé à la Présidence Monsieur Christian MAGNET, jusqu’ici vice-Président ayant un enfant atteint de la maladie BPAN.
Février 2024 : Suivi du programme de recherche BPAN à l’ENS de Lyon :
L’équipe du Pr Mollereau a présenté aux administrateurs de l’association BPAN France les résultats scientifiques intermédiaires concernant le programme de recherche BPAN dans le cadre de la deuxième convention de recherche signée avec l’ENS de Lyon
Janvier 2024 Organisation d’une visioconférence sur la recherche BPAN à destination des familles :
Christian Magnet a expliqué dans un langage destiné au grand public les processus de recherche d’un traitement pour les maladies rares et les avancées dans le domaine BPAN
Novembre 2023 : Intervention de l’Association au 11th Scientific days on Autophagy à Lyon:
Pour démontrer l’importance des relations entre associations de malades et chercheurs
Participation à la 9ème Journée des associations Brain Team
Parution du numéro 1 de la Newsletter de BPAN France, adressée aux membres et donateurs de l’association.
Octobre 2023 : Participation à l’International BPAN Workshop à Varsovie
Cet atelier de travail international sur la maladie BPAN a rassemblé plus de 30 participants venant de 10 pays différents : chercheurs, cliniciens et représentants d’associations de patients pour faire un point de situation sur la maladie BPAN et dégager des axes de travail prioritaires afin d’accélérer la recherche d’un traitement.
Octobre 2023 : Participation au First International NBIA Conference in Poland :
Cette conférence scientifique a regroupé environ 150 participants (chercheurs, cliniciens et représentants d’associations de patients) pour présenter les avancées dans le domaine NBIA dont BPAN. Les résultats préliminaires d’un premier essai clinique BPAN ont été présentés.
Août 2023 : Lancement d’un nouvel appel à projets de recherche en vue d’un traitement de la maladie BPAN
Cet appel à projets de l’association BPAN France est adressé aux organismes de recherche publics et est doté d’une subvention maximum de 50 000 euros.
Juin2023 : Assemblée Générale de l’association BPAN France :
Présentation par l’équipe du Pr Mollereau (ENS de Lyon) du programme de recherche BPAN soutenu financièrement par notre association
Mai 2023 : Participation au 2ème Symposium international BPAN à Bordeaux
Mai 2023 : Participation à la 12ème NBIA Family Conference de l’association NBIA disorders
Avril 2023: Manifestation
l’ASF VTT de Fondettes se mobilise pour les malades BPAN et fait don à l’association BPAN France d’une partie des frais d’inscription à la course VTT « La voie romaine ».
Mars 2023 : Participation à la Journée Nationale de la Filière Santé Maladie Rare Brain Team
Les échanges entre les associations de patients et les chercheurs et cliniciens permettent de mobiliser la communauté scientifique et médicale sur les besoins d’amélioration de diagnostics, de protocoles de soins et de recherche de traitement pour les maladies rares dont BPAN.
Mars 2023: Manifestation
Participation de l’association BPAN France à la Journée Internationale des Maladies Rares au CHU de Rouen
Décembre 2022 : Participation à la Table ronde BPAN Research Landscape
Une table ronde virtuelle a réuni quelques-uns des principaux chercheurs et cliniciens experts de BPAN dans le monde, ainsi que des associations de patients BPAN/NBIA pour discuter de l’état des connaissances sur BPAN et définir les priorités en matière de recherche et traitements.
Novembre 2022 : Signature d’une deuxième convention de recherche avec l’équipe du Pr Mollereau de l’ENS de Lyon
Cette convention de partenariat et de recherche fait suite à la présentation par les chercheurs de résultats encourageants à l’issue de la première convention. Elle est dotée d’une nouvelle subvention de 30 000 euros de l’association BPAN France pour participer au financement de la poursuite de ce programme de recherche sur 2023 et 2024.
Novembre 2022 : Groupe de parole
A l’initiative d’une maman, premiere réunion d’un groupe de parole des mamans d’enfants avec BPAN.
Octobre 2022 : Symposium international NBIA à Lausanne (Suisse)
A cette occasion nous avons pu assister aux présentations de travaux de recherche dans le domaine BPAN et rencontrer des chercheurs, cliniciens et représentants d’associations de familles NBIA ou BPAN.
Septembre 2022 : Don de Sanofi – Aventis France
Signature d’une Convention de don avec SANOFI-AVENTIS France pour l’aide au financement de la recherche BPAN par l’association BPAN France.
Mai 2022: Participation à Lyon au 1er Symposium international BPAN en France
Avril 2022: Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies NBIA.
Un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les maladies NBIA (dont BPAN) est disponible. L’association BPAN France a participé à la revue du texte. Il est important de diffuser ce document au corps médical, paramédical et aux établissements qui prennent en charge les personnes avec BPAN.
Février 2022 : Visite de l’institut I-Stem à Evry
La visite a permis de renforcer les liens entre les chercheurs et les familles et de mieux comprendre les contraintes des chercheurs.
Cette convention a pour but de soutenir financièrement un programme de recherche mené par l’équipe du Professeur Bertrand Mollereau en vue d’un traitement de la maladie BPAN.
Fevrier 2021 : l’association BPAN France partenaire de l’Institut I-STEM pour la recherche BPAN.
A l’initiative de l’association BPAN France, l’institut I-STEM engage un programme de recherche sur plusieurs années en vue d’un traitement ou d’une amélioration de la qualité de vie des malades BPAN.
L’institut I-Stem exploite l’extraordinaire potentiel des cellules souches pluripotentes dans ses études de modélisation des maladies génétiques rares et ultra-rares, ainsi que dans la médecine personnalisée pour ces maladies, via le repositionnement de médicaments déjà utilisés pour des pathologies plus fréquentes.
Mai 2020 : L’Association BPAN France devient membre à part entière d’EURORDIS
Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 932 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
Source EURORDIS : https://www.eurordis.org/fr/a-propos-d-eurordis
Thomas SOTTO, un parrain formidable pour notre association
Un grand merci à monsieur Thomas SOTTO qui a accepté de parrainer l’Association BPAN France et d’apporter son précieux soutien à notre cause.
Merci de votre présence et de votre générosité.
