Présentation

L’association BPAN France est une association nationale régie par la loi 1901 créée par trois familles françaises touchées par un enfant BPAN. Elle est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d’enfants BPAN, de rompre l’isolement face au diagnostic, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.
 L’association BPAN France a pour objectif de faire connaître la maladie génétique rare BPAN auprès du corps médical, paramédical et du grand public ; de réunir, d’informer et de soutenir les familles ayant un enfant avec BPAN ; et enfin de soutenir la recherche scientifique et médicale sur les maladies génétiques et en particulier sur la maladie génétique BPAN.
A ce jour, l’association BPAN France recense une dizaine de familles en France.
Pour plus de renseignements : contact@bpanfrance.fr

Notre équipe

Notre association est dirigée par un CA composé de 4 membres et d’un bureau composé de 4
membres 

« Je suis la maman d’Alexis, un petit garçon né en décembre 2015. A l’annonce du diagnostic en mars 2018, je me suis trouvée dépourvue par le manque d’informations et de recherche autour de BPAN. L’idée de créer une association nationale a rapidement fait son chemin afin de réunir les familles françaises autour de cette maladie génétique rare. « 

Elodie Rommé

Présidente de l’association

Je suis le papa de Rémi né en 1983. BPAN est une maladie génétique neurodégénérative. Il n’y a pas de temps à perdre ni pour poser un diagnostic ni pour engager des recherches en vue d’un traitement. C’est grâce à la mobilisation de tous (familles, mécènes, chercheurs, corps médical, …)que nous gagnerons ce combat.

Christian Magnet

Vice-président de l’association

Je suis le papa de Chloé née en janvier 2008. Je m’investis au sein de cette association nationale avec la volonté de faire tout mon possible pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de la maladie génétique rare BPAN. J’ai l’espoir qu’en réunissant nos forces, nous trouvions un moyen d’enrayer cette maladie neurodégénérative.

Manuel Waschinger

Secrétaire de l'association

Je suis le papa de Maxence né en juin 2013. L’association est pour moi la possibilité de donner l’accès aux soins pour  tous les enfants souffrant de maladie rare .

Sylvain Hennion

Trésorier de l'association

Notre comité scientifique et médical

Notre association est en cours de constitution d’un comité scientifique et médical. Son  rôle principal est de nous assister et conseiller sur les orientations scientifiques et médicales de notre association, de nous aider au niveau de la veille scientifique et médicale, de donner un avis d’expert sur les réponses des chercheurs aux appels à projet de recherche initiés par l’association et sur l’avancement de leurs travaux.

L’association reçoit le soutien du Docteur Agnès ROTIG, spécialisée dans la recherche des maladies mitochondriales.

Notre Vice-président Monsieur Christian MAGNET, PhD, Expert en développement pharmaceutique qui a participé pendant une trentaine d’années à la constitution de demandes d’autorisation de mise sur le marché  de médicaments (AMM) en France (ANSM), en Europe (EMA) et aux Etats-Unis (FDA) apporte également son soutien au comité.

 


Nos actions

Pour remplir les objectifs que l’association s’est fixés, voici les moyens d’action que nous avons envisagé et que nous mettrons en oeuvre au fur et à mesure.

  • La création d’un site internet et d’une page officielle Facebook pour communiquer et diffuser largement sur la maladie génétique BPAN.

  • La création et la diffusion de plaquettes d’informations et d’affiches à destination des services hospitaliers, des établissements scolaires et de rééducation, des familles et des donateurs

  • La constitution d’un comité scientifique et médical pour BPAN France 

  • Promouvoir la création et la mise en place d’un  protocole national de diagnostic et de soin pour BPAN par notre comité scientifique. Le PNDS a pour objectif « d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

  • La réalisation de manifestations au profit de l’association

  • L’établissement de liens et de partenariats avec d’autres associations qui se battent pour les maladies rares et les personnes en situation de handicap.

  • La coordination des échanges, des rencontres et du soutien entre les familles concernées par BPAN