Présentation
L’Association BPAN France a été créée en janvier 2019 par des familles qui ont décidé de se battre pour leur enfant atteint de BPAN. C’est une association à but non lucratif, de statut loi 1901, reconnue d’intérêt général ouverte à tous (parents d’enfant ayant un diagnostic BPAN, membres de la famille, amis, membres du corps médical ou chercheur…).
L’Association est membre à part entière d’EURORDIS, Alliance à but non lucratif, qui regroupe près d’un millier d’associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe
Les principales missions de l’association BPAN France sont :
- D’informer, de sensibiliser et faire connaître la maladie BPAN auprès du corps médical, paramédical, du grand public et des autorités de santé afin d’accélérer les diagnostics et d’améliorer les prises en charge
- D’accompagner et rompre l’isolement des familles et de mener toutes actions, visant à améliorer la qualité de vie des malades et de leurs familles
- De promouvoir dans le but de trouver un traitement, et d’aider au financement de la recherche scientifique et médicale sur la maladie BPAN.
En l’absence de programmes de recherche spécifiques initiés par les laboratoires pharmaceutiques du fait de la rareté de la maladie, le seul espoir des malades et de leurs familles réside dans l’action des associations de famille pour collecter des fonds pour initier des programmes de recherche sur la maladie BPAN.
Il n’y a pas de temps à perdre.
Coordonnées de l’association :
Association BPAN France
Identification R.N.A. : W011005569
39 rue de la Morandière – 37230 Fondettes
Site internet : https://bpanfrance.fr/
Pour plus de renseignements sur l’Association et ses actions :
Email : contact@bpanfrance.fr
Notre équipe
Notre association est dirigée par un conseil d’administration composé de 7 membres et d’un bureau composé de 5
membres.
Je suis la maman d’Alexis, un petit garçon né en décembre 2015. A l’annonce du diagnostic en mars 2018, je me suis trouvée dépourvue par le manque d’informations et de recherche autour de BPAN. L’idée de créer une association nationale a rapidement fait son chemin afin de réunir les familles françaises autour de cette maladie génétique rare.
Je suis le papa de Rémi né en 1983. BPAN est une maladie génétique neurodégénérative. Il n’y a pas de temps à perdre ni pour poser un diagnostic ni pour engager des recherches en vue d’un traitement. C’est grâce à la mobilisation de tous (familles, mécènes, chercheurs, corps médical, …) que nous gagnerons ce combat.
Papa d’un adulte avec autisme, j’ai rejoint l’association BPAN France pour être aux côtés d’amis proches et continuer ainsi mon engagement à rendre une vie meilleure à des personnes différentes, et leur famille, en grande souffrance. C’est aussi croire, et pas seulement espérer, que l’on peut se réunir autour d’une grande cause et prouver qu’une solution est possible.
Je suis le papa de Maxence né en juin 2013. L’association est pour moi la possibilité de donner l’accès aux soins pour tous les enfants souffrant de maladie rare .
Je suis le papa de Chloé née en janvier 2008. Je m’investis au sein de cette association nationale avec la volonté de faire tout mon possible pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de la maladie génétique rare BPAN. J’ai l’espoir qu’en réunissant nos forces, nous trouvions un moyen d’enrayer cette maladie neurodégénérative.
Je suis papa de Muriel née en 1984. Diagnostiquée autiste à l’âge de 3 ans. En 2017 des analyses génétiques révèlent la présence de la maladie rare NBIA BPAN. Sa santé physique s’est depuis dramatiquement aggravée. Nous habitons en Suisse et avons rejoint l’engagement collectif de BPAN FRANCE pour soutenir la recherche de traitements.