Nos activités
SOUTENIR LES MALADES ET LEUR FAMILLE
Annonce du diagnostic
L’annonce du diagnostic BPAN provoque un véritable choc pour la personne atteinte de BPAN ou pour sa famille. La période qui suit est très difficile à vivre face aux incertitudes nouvelles.
Il est difficile d’avoir des informations précises sur la maladie (on trouve de tout sur internet !) et l’on se pose des tas de questions. Qu’est-ce que cette maladie ? Comment peut-elle évoluer ? Existe-t-il des traitements ? Ou puis-je trouver une équipe médicale compétente pour cette maladie ultra-rare pour prendre en charge mon enfant du mieux possible ? Quelles prises en charges mettre en place ? De quel accompagnement et aides puis-je bénéficier ? Ou en est la recherche d’un traitement ?
Les familles de l’association ayant un enfant avec BPAN ont toutes vécues ce moment. Vous n’êtes pas seuls. Un contact avec des familles BPAN de l’association peut vous aider à traverser ce moment difficile.
L’association BPAN France peut également vous guider dans les premières démarches à effectuer et vous apporter des informations sur les dispositifs existants pour venir en aide aux malades et à leurs familles et vous fournir des informations sur l’état actuel de la recherche.
Ecoute, information et conseils
Si vous souhaitez entrer en contact avec une ou des familles ayant un enfant avec BPAN vous pouvez vous adresser à notre Présidente Elodie Simian Rommé par email (elodie.simianromme@bpanfrance.fr) ou par téléphone au 0678212481. Elodie est maman d’Alexis, 6 ans avec BPAN.
Si vous souhaitez avoir un contact pour des informations sur les centres d’expertise médicale ou sur la recherche, vous pouvez adresser la demande à notre Vice-Président et référent recherche Christian Magnet par email (christian.magnet@bpanfrance.fr). Christian est papa de Rémi 40 ans avec BPAN.
Nous sommes là pour vous. N’hésitez pas à nous contacter.
Ne pas rester seul face à la maladie bpan et nous aider a la combattre
En rejoignant l’association BPAN France vous n’êtes plus seuls face à la maladie. Vous pouvez partager votre vécu, vos difficultés, vos expériences avec les autres familles BPAN de l’association. Vous pouvez bénéficier d’informations et de documentations sur les maladies rares, la maladie BPAN, la recherche, les prises en charge cliniques, les dispositifs d’aides à la vie quotidienne, dispositifs médicaux-sociaux, juridiques, psychologiques….
Pour accélérer la recherche d’un traitement ou l’amélioration de la qualité de vie des malades, l’Association BPAN France apporte son soutien aux organismes chargés de collecter des informations sur la maladies et les malades et des prélèvements biologiques de personnes avec BPAN, indispensables pour les chercheurs. L’association stimule des équipes de recherche à engager ou poursuivre des programmes de recherche en vue d’un traitement BPAN et apporte un soutien financier à la recherche.
En rejoignant et soutenant l’Association BPAN France vous ne subissez plus la maladie BPAN, mais vous devenez acteur du combat contre cette maladie.
INFORMER , SENSIBILISER ET FAIRE CONNAITRE LA MALADIE BPAN AU GRAND PUBLIC, CORPS MEDICAL ET PARAMEDICAL ET ORGANISMES PUBLICS
Cette mission s’exerce par :
– des informations diffusées sur le site internet de l’association
– la mise à disposition sur demande d’informations ou documentation plus complètes
– des contacts directs avec les familles BPAN
– la mise à disposition d’informations sur la maladie BPAN au corps médical, paramédical, aidants, organismes ou établissements médico-sociaux prenant en charge des personnes avec BPAN
– la participation de membres de l’association à des colloques, séminaires, symposium, visioconférences sur BPAN, NBIA ou les maladies rares
– sa participation au réseau Eurordis
– des contacts avec des équipes de recherche et des cliniciens
– l’organisation d’évènements au profit de l’Association BPAN France
SOUTENIR LA RECHERCHE EN VUE D’UN TRAITEMENT
Aujourd’hui il n’y a pas de traitement pour la maladie BPAN. Seuls sont proposés des traitements symptomatiques. L’espérance de vie est réduite en raison des complications qui peuvent survenir liées à la perte des fonctions neurologiques et musculaires et les risques d’infection.
Le seul espoir pour les malades et leurs familles réside en la recherche.
Stimuler et soutenir financièrement la recherche constitue un objectif majeur de l’association BPAN France.
A ce jour, grâce aux dons recueillis, l’association soutient financièrement un projet de recherche à l’Ecole Normale Supérieure de Lyon et est à l’initiative d’un second projet de recherche initié à l’Institut I-Stem, un des laboratoires de l’AFM Téléthon. Pour poursuivre et amplifier les programmes de recherche BPAN, nous avons besoin de votre soutien.
Voir la page « Recherche »
RESUME DES ACTIVITES DES ANNEES ANTERIEURES
Année 2022
Décembre : Participation à la formation EURORDIS : Rare Diseases registers.
Participation à la table ronde BPAN research landscape avec quelques-uns des principaux chercheurs et cliniciens experts BPAN dans le monde et d’associations de patients BPAN.
Novembre : Signature d’une deuxième convention de partenariat et de recherche avec l’équipe du Pr Mollereau de l’ENS de Lyon dotée d’une subvention de l’association de 30000 euros permettant la poursuite des recherches prometteuses pour l’établissement de la mouche drosophile comme modèle utile pour la compréhension de la maladie BPAN
Participation au forum Régional Centre Val de Loire d’ALLIANCE Maladies Rares.
Octobre : Participation au 8th International Symposium on NBIA à Lausanne.
Septembre : Signature d’une Convention de don avec SANOFI-AVENTIS France pour l’aide au financement de la recherche BPAN par l’association BPAN France.
Participation au séminaire d’Eurordis : How to establish an international group for your rare disease
Mai : Participation au colloque scientifique annuel de la Fondation Maladies Rares
Participation à l’assemblée générale d’EURORDIS
Participation au First BPAN disease symposium à Lyon
Avril 2022 : Publication par NEUROGENE du Protocol National de diagnostic et de soins (PNDS) NBIA : participation de BPAN France à la revue du document
Mars 2022 : Participation à une visioconférence avec l’AFM Téléthon : financement de la recherche scientifique.
Février 2022 : Visite de l’Institut de recherche I-Stem en relation avec notre collaboration sur une programme de recherche BPAN
Année 2021
Décembre à Mars 2022: Participation de notre vice-président M. Christian Magnet à la Winter School d’Eurordis, formation sur l’innovation scientifique et la recherche translationnelle. Elle permet aux participants d’acquérir des connaissances et des compétences afin de pouvoir participer efficacement aux discussions avec les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques et les entreprise ou organismes responsables de la recherche et ainsi de mieux servir les intérêts des malades BPAN et leurs familles.
Novembre: Participation au séminaire EJP-RD sur le repositionnement thérapeutique dans le cadre européen.
Participation à la 7éme journée des Associations de patients de la Filière de Santé Maladies Rares Brain Team
Septembre : Visite à l’ENS de Lyon suite à la signature de la convention de financement et partenariat pour la recherche. Subvention de 20000 euros accordée par l’association.Reportage télévision sur France 3. Cliquer ici
Participation Webinaire ALLIANCE MALADIES RARES : « Fonds de dotation et Fondations : modèle de financement pour la recherche.
Août : Premier enregistrement de données de patient BPAN de l’association sur la plateforme RARE-X.
Juillet: Signature d’une convention de financement et de partenariat pour la recherche avec l’équipe du Professeur Mollereau de l’Ecole Normale Supérieure de Lyon dotée d’une subvention de 20 000 euros..
Ce projet doit permettre une meilleure compréhension des mécanismes neurodégénératifs et d’établir la drosophile BPAN, comme un modèle préclinique pour cribler et évaluer des traitements thérapeutiques pour la maladie BPAN.
Participation Webinaire HAS/ANSM sur la réforme des accès dérogatoires aux Médicaments.
L’Association BPAN France sollicitée par le Pr Goizet pour la relecture du projet de Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour NBIA (dont BPAN).
Juin : Participation à l’Assemblée Générale d’Eurordis dont nous sommes membres à part entière.
Mai : Participation à la 11th International NBIA Family Conference organisée par l’association NBIA Disorders.
Intervention de chercheurs de l’Institut I-STEM lors de l’Assemblée Générale de l’association BPAN France en présence de notre parrain M. Thomas Sotto. Cette intervention a permis d’éclairer les participants sur le programme de recherche BPAN en cours.
Avril : Contact avec la plateforme RARE-X aux Etats-Unis en vue de la collecte de données de patients BPAN.
Année 2020
Décembre: L’association BPAN France compte 80 membres.
Réunion du Conseil d’Administration avec approbation des orientations et du budget prévisionnel 2021.
Novembre: Lancement du premier Appel A Projet de recherche de l’association en vue de trouver un traitement pour la maladie BPAN. Cet AAP est doté d’une subvention de 20000 euros.
Octobre: Participation au 7ème Symposium International sur le NBIA.
Septembre: Tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire annuelle de l’association BPAN France et d’une Assemblée Générale Extraordinaire. Du fait du Covid 19, l’Assemblée Générale de l’Association BPAN France qui devait se tenir en mai 2020 autour d’un week-end festif avec les adhérents et amis et avec l’intervention de chercheurs et associations étrangères a dû malheureusement être annulée. Afin de ne prendre aucun risque sur le plan sanitaire, les deux assemblées ont été organisées le 12 septembre par visioconférence.
– Échange avec la société APTEEUS sur l’approche de recherche de traitement BPAN par repositionnement thérapeutique de principes actifs existants pour les maladies rares.
– Préparation avec le soutien de la Fondation Maladies Rares des documents en vue du lancement sur la fin d’année d’un appel à projet de recherche BPAN.
Aout: Soutien de l’association à la démarche du professeur Cyril GOIZET du Centre de Référence de Neurogénétique du CHU de Bordeaux de travailler à l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les maladies de type NBIA dont BPAN.
Juin: Echange par visioconférence avec l’association américaine de familles de malades BPAN Warriors
Mai: L’Association BPAN France devient membre à part entière d’EURORDIS. Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 932 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
– Adhésion à l’Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile (AIDNAI)
– L’Association BPAN France propose de collaborer avec la Filière Santé Maladies Rares BRAIN TEAM
-Prise de contact avec la Fondation Maladie Rare en vue d’un lancement d’un appel à projet de recherche d’un traitement de la maladie BPAN sur la fin année.
Mars: Réunion du Conseil d’administration avec en particulier présentation du rapport d’activité et rapports financiers 2019 et orientations et budget prévisionnel 2020.
-Organisation de l’AG ordinaire et extraordinaire sur un pont du mois de mai afin d’aménager un week-end festif avec les membres et amis de l’association. Invitation de chercheurs et associations de familles de malades NBIA ou BPAN étrangères
– Fin mars report des assemblées en raison de la situation sanitaire.
Fevrier: Préparation d’un stand BPAN France pour participation en mars en Normandie à la Journée Maladies Rares 2020
-Participation à Orléans au colloque de la filière BRAIN TEAM sur les maladies rares du système nerveux central qui avait pour thème : Quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ?
-Lancement d’une campagne de collecte de fonds auprès des familles, amis et collègues pour financer un programme de recherche en vue d’un traitement de la maladie BPAN
Janvier: Recherche de partenariats avec des organisations parapluies dans le domaine des maladies rares :
– Rencontre avec la Fondation Maladies Rares qui finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche sur les maladies rares.
– Rencontre avec Alliance Maladies Rares qui est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares
– Rencontre avec Eurordis (voir ci-dessus)
Année 2019
Novembre:Organisation par l’association d’une soirée cabaret à St Symphorien d’Ozon qui a réuni plus de 220 participants et permis de faire connaitre notre association et la maladie BPAN et de collecter des dons et des adhésions.
Participation de l’association à la 5ème Journée des Associations de la Filière de Santé Maladies Rares BRAIN TEAM à laquelle est rattachée la maladie BPAN. Documents disponibles pour les adhérents sur le cloud. Cette réunion a permis de mieux orienter la stratégie de notre association pour plus d’efficacité en faveur des personnes avec BPAN et leurs familles.
Octobre:Réponse à un appel à projet d’une fondation d’entreprise en collaboration avec l’équipe du Professeur Reggiori (University Medical Center de Groningen aux Pays-Bas): demande de fonds pour financer un projet de recherche BPAN.
L’association est reconnue d’intérêt général : Les dons faits à notre association peuvent bénéficier dès 2019 d’une réduction d’impôt de 66% du montant des dons pour les particuliers et de 60% pour les entreprises.
Septembre: Participation de l’association à une journée organisée par l’association autour du BPAN sur la recherche sur la maladie BPAN.
Aout: Mémo adressé aux adhérents pour expliquer l’environnement dans lequel l’association BPAN France et les familles évoluent et les dispositifs existants pour venir en aide aux associations de patients et aux familles. Documents disponibles pour les adhérents sur le cloud.
Juillet: Demande de rescrit fiscal pour obtenir une reconnaissance d’association d’intérêt général, condition nécessaire pour que les dons ouvrent droit à réduction fiscale pour les particuliers et les entreprises.
Juin: Participation de l’association aux 8èmes Rencontres Régionales Maladies Rares à Tours. Documents disponibles pour les adhérents sur le cloud. Cette participation nous a aidés à comprendre les dispositifs existants en France pour le soutien aux maladies rares et comment orienter le travail de l’association pour avancer plus efficacement sur nos objectifs.
Mai: Mise en place d’un cloud sur internet pour stocker la documentation partagée accessible aux adhérents, au CA et au bureau. Cet outil permet aux adhérents d’avoir accès à des informations pratiques sur les maladies rares, la maladie BPAN et les dispositifs existants en France pour aider les personnes avec BPAN et leurs familles et permettre aux membres du CA et Bureau de travailler à distance sur les mêmes dossiers.
Avril: Assemblée générale extraordinaire pour modification des statuts en vue d’une reconnaissance d’intérêt général.
Élection d’un nouvel administrateur Monsieur Christian Magnet.
Mars: Création du site internet, de la page Facebook et du logo de l’association pour faire connaitre l’association et la maladie BPAN et rassembler les famille
Rencontre avec des familles BPAN françaises en présence du Dr Agnès Rötig à l’institut des maladies génétiques IMAGINE à Paris.
Fevrier: Intervention de l’Association aux journées internationales sur les maladies rares 2019 :
Disponible sur notre cloud, cette intervention était destinée à faire connaitre la maladie rare BPAN au monde de la recherche et au milieu médical, afin d’accélérer les diagnostics et d’inciter les chercheurs à engager des projets de recherche sur cette maladie.
Après-midi crêpe organisée par Solidarité Marennes au profit de l’association BPAN France.
Janvier: Création de l’association loi 1901
Assemblée générale constitutive
Rédaction et approbation des statuts V1
Constitution du CA et du bureau
Rédaction et approbation du règlement intérieur V1
Déclaration de l’association auprès de l’administration.