Nos activités

Consultez nos activiés mois par mois 

Décembre 2020

L’association BPAN France compte 80 membres.
Réunion du Conseil d’Administration avec approbation des orientations et du budget prévisionnel 2021.

Novembre 2020

Lancement du premier Appel A Projet de recherche de l’association en vue de trouver un traitement pour la maladie BPAN. Cet AAP est doté d’une subvention de 20000 euros.

Octobre 2020

Participation au 7ème Symposium International sur le NBIA.

Septembre 2020

– Tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire annuelle de l’association BPAN France et d’une Assemblée Générale Extraordinaire. Du fait du Covid 19, l’Assemblée Générale de l’Association BPAN France qui devait se tenir en mai 2020 autour d’un week-end festif avec les adhérents et amis et avec l’intervention de chercheurs et associations étrangères a dû malheureusement être annulée. Afin de ne prendre aucun risque sur le plan sanitaire, les deux assemblées ont été organisées le 12 septembre par visioconférence.

– Échange avec la société APTEEUS sur l’approche de recherche de traitement BPAN par repositionnement thérapeutique de principes actifs existants pour les maladies rares.

– Préparation avec le soutien de la Fondation Maladies Rares des documents en vue du lancement sur la fin d’année d’un appel à projet de recherche BPAN.

Aout 2020

Soutien de l’association à la démarche du professeur Cyril GOIZET du Centre de Référence de Neurogénétique du CHU de Bordeaux de travailler à l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les maladies de type NBIA dont BPAN.

Juin 2020

Echange par visioconférence avec l’association américaine de familles de malades BPAN Warriors

Mai 2020

– L’Association BPAN France devient membre à part entière d’EURORDIS. Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 932 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

– Adhésion à l’Association Internationale de Dystrophie Neuro Axonale Infantile (AIDNAI)

– L’Association BPAN France propose de collaborer avec la Filière Santé Maladies Rares BRAIN TEAM

-Prise de contact avec la Fondation Maladie Rare en vue d’un lancement d’un appel à projet de recherche d’un traitement de la maladie BPAN sur la fin année.

Mars 2020

– Réunion du Conseil d’administration avec en particulier présentation du rapport d’activité et rapports financiers 2019 et orientations et budget prévisionnel 2020.

-Organisation de l’AG ordinaire et extraordinaire sur un pont du mois de mai afin d’aménager un week-end festif avec les membres et amis de l’association. Invitation de chercheurs et associations de familles de malades NBIA ou BPAN étrangères

– Fin mars report des assemblées en raison de la situation sanitaire.

Février 2020

-Préparation d’un stand BPAN France pour participation en mars en Normandie à la Journée Maladies Rares 2020

-Participation à Orléans au colloque de la filière BRAIN TEAM sur les maladies rares du système nerveux central qui avait pour thème : Quel accompagnement pour une vie à domicile ou en institution ?

-Lancement d’une campagne de collecte de fonds auprès des familles, amis et collègues pour financer un programme de recherche en vue d’un traitement de la maladie BPAN

Janvier 2020

Recherche de partenariats avec des organisations parapluies dans le domaine des maladies rares :

  • Rencontre avec la Fondation Maladies Rares qui finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche sur les maladies rares.
  • Rencontre avec Alliance Maladies Rares qui est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares
  • Rencontre avec Eurordis (voir ci-dessus)
Décembre 2019

Cooptation par le conseil d’administration d’un nouvel administrateur, Monsieur Manuel Waschinger, parent d’un enfant avec BPAN : (cooptation soumise à ratification à la prochaine AG).

 

Novembre 2019

Organisation par l’association d’une soirée cabaret à St Symphorien d’Ozon qui a réuni plus de 220 participants et permis de faire connaitre notre association et la maladie BPAN et de collecter des dons et des adhésions.                                   

– Participation de l’association à la 5ème Journée des Associations de la Filière de Santé Maladies Rares BRAIN TEAM à laquelle est rattachée la maladie BPAN. Documents disponibles pour les adhérents sur le cloud. Cette réunion a permis de mieux orienter la stratégie de notre association pour plus d’efficacité en faveur des personnes avec BPAN et leurs familles.

Octobre 2019

– Réponse à un appel à projet d’une fondation d’entreprise en collaboration avec l’équipe du Professeur Reggiori (University Medical Center de Groningen aux Pays-Bas): demande de fonds pour financer un projet de recherche BPAN.

– L’association est reconnue d’intérêt général : Les dons faits à notre association peuvent bénéficier dès 2019 d’une réduction d’impôt de 66% du montant des dons pour les particuliers et de 60% pour les entreprises.

Septembre 2019

Participation de l’association à une journée organisée par l’association autour du BPAN sur la recherche sur la maladie BPAN.

Août 2019 :

Mémo adressé aux adhérents pour expliquer l’environnement dans lequel l’association BPAN France et les familles évoluent et les dispositifs existants pour venir en aide aux associations de patients et aux familles. Documents disponibles pour les adhérents sur le cloud.

Juillet 2019

Demande de rescrit fiscal pour obtenir une reconnaissance d’association d’intérêt général, condition nécessaire pour que les dons ouvrent droit à réduction fiscale pour les particuliers et les entreprises.

Juin 2019

Participation de l’association aux 8èmes Rencontres Régionales Maladies Rares à Tours. Documents disponibles pour les adhérents sur le cloud. Cette participation nous a aidés à comprendre les dispositifs existants en France pour le soutien aux maladies rares et comment orienter le travail de l’association pour avancer plus efficacement sur nos objectifs.

Mai 2019

Mise en place d’un cloud sur internet pour stocker la documentation partagée accessible aux adhérents, au CA et au bureau. Cet outil permet aux adhérents d’avoir accès à des informations pratiques sur les maladies rares, la maladie BPAN et les dispositifs existants en France pour aider les personnes avec BPAN et leurs familles et permettre aux membres du CA et Bureau de travailler à distance sur les mêmes dossiers.

Avril 2019

Assemblée générale extraordinaire pour modification des statuts en vue d’une reconnaissance d’intérêt général.
Élection d’un nouvel administrateur Monsieur Christian Magnet

Mars 2019

Création du site internet, de la page Facebook et du logo de l’association pour faire connaitre l’association et la maladie BPAN et rassembler les famille

– Rencontre avec des familles BPAN françaises en présence du Dr Agnès Rötig à l’institut des maladies génétiques IMAGINE à Paris.

Février 2019

– Intervention de l’Association aux journées internationales sur les maladies rares 2019 :
Disponible sur notre cloud, cette intervention était destinée à faire connaitre la maladie rare BPAN au monde de la recherche et au milieu médical, afin d’accélérer les diagnostics et d’inciter les chercheurs à engager des projets de recherche sur cette maladie.
– Après-midi crêpe organisée par Solidarité Marennes au profit de l’association BPAN France.

Janvier 2019

Création de l’association loi 1901
Assemblée générale constitutive
Rédaction et approbation des statuts V1
Constitution du CA et du bureau
Rédaction et approbation du règlement intérieur V1
Déclaration de l’association auprès de l’administration.