Atteint d’une maladie neurodégénérative rare, le petit Alexis, trois ans, a besoin de multiples soins. Pour faire face, ses parents ont créé une association, BPAN France.
“Alexis a des crises d’épilepsie, de vingt à trente fois par jour. Nous nous sentons impuissants face à cela et face à ses pleurs de douleur. C’est compliqué de comprendre ses cris ? raconte Elodie Simian, jeune mère habitant Saint-Symphorien-D’Ozon. Mais notre enfant nous apporte beaucoup de bonheur et est pour nous extraordinaire.”
Alors qu’il n’a que six mois, Alexis a un retard de développement, avec des difficultés pour rester assis et pour tenir sa tête droite, mais rien d’alarmant, dans un premier temps.
Elodie Simian et son fils Alexis, qui souffre d’une maladie neurodégénérative. Photo Progrès / Sébastien Bonnet
Crises d’épilepsie
“C’est à 10 mois que d’autres symptômes vont nous alerter avec mon marie. Alexis ne s’intéresse pas aux jouets et ne suit pas les personnes du regard…”, poursuit la jeune mère.
Encore bébé, Alexis commence alors des séances de psychomotricité de kinésithérapie.
“Nous avons constaté des mouvements inhabituels chez Alexis et il s’est avéré qu’ils étaient dus à des crise d’épilepsies. Après des analyses génétiques, on a su en mars 2018 qu’Alexis souffrait d’une mutation du gène WDR45 qui ne permet pas d’éliminer le fer dans le cerveau”, détaille Elodie Simian.
Cette maladie neurodégénérative rare (le BPAN) est lourde. Séance de psychomotricité, d’ergothérapie, auxiliaire de vie scolaire, mais aussi corset, trotteur, verticalisateur, poussette adaptée, tout se met peu à peu en place pour aider le petit garçon, aujourd’hui âgé de trois ans.
L’union faisant la force, les Simian finissent par créer une association avec deux autres familles ayant un enfant souffrant de la même maladie. En janvier 2019, naît ainsi BPAN France, qui a pour but de rompre l’isolement des parents, de recueillir des fonds pour la recherche.
Samedi 9 novembre à 20 h 30, l’Espace Louise-Labé de Saint-Symphorien-d’Ozon accueillera ainsi une soirée cabaret au profit de BPAN France.
Note : copie d’un article paru dans le journal “Le Progrès”